Die Morgensonne taucht den Garten in warmes Licht. Vögel zwitschern, aus dem Nachbargarten erklingt Kinderlachen. Im Haus der Familie Walker in der Nähe von Sydney (Australien) hingegen herrscht konzentrierte Stille. „Handschuhe nicht vergessen“, ruft Mutter Yvette.

Amielle Walker, 12, streicht sich die langen Ärmel glatt und setzt die Sonnenbrille auf. Ihre kleine Schwester Taya, 8, wartet geduldig, bis auch ihre Kapuze richtig sitzt und die Sonnencreme eingezogen ist. Zum Schluss zieht Vater Nick deren speziellen Gesichtsschutz zurecht, ein durchsichtiges Visier, das selbst kleinste UV-Strahlen abhält.

Erst jetzt dürfen die Mädchen vor die Tür. Jeder Gang ins Freie ist mit einem aufwändigen Schutzritual verbunden. Denn schon ein einziger Sonnenstrahl auf der Haut kann für sie lebensgefährlich sein.

Amielle und Taya Walker leiden an Xeroderma pigmentosum (XP) – besser bekannt als „Mondscheinkrankheit“.

Die extrem seltene Erbkrankheit verhindert, dass der Körper Schäden an der DNA reparieren kann, die durch ultraviolette Strahlung entstehen. Beide Elternteile sind Träger, obwohl

die Krankheit in keiner Familie zuvor aufgetreten ist. Der ältere Bruder Quinlan ist auch nicht betroffen.

Was für andere ein harmloser Spaziergang in der Sonne ist, kann bei den beiden Mädchen schwerste Verbrennungen verursachen. Gleichzeitig steigt ihr Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, um das bis zu 10.000fache. Höreinschränkungen, Gangunsicherheit, Gleichgewichtsstörungen und Intelligenzminderung sind weitere Folgen.

Auch die Gefahr schwerer Augenschäden und einer vollkommenen Erblindung ist massiv erhöht. In unserem Land gibt es derzeit acht bekannte Fälle, europaweit sind es 500.

Dass mit Amielle etwas nicht stimmt, bemerkten ihre Eltern schon, als sie erst wenige Monate alt war. Ein kurzer Aufenthalt im Schatten eines Baumes, nicht einmal eine halbe Stunde, endete in einer Katastrophe.

„Ihr ganzes Gesicht war voller Blasen und Krusten. Es war schlimmer als ein Sonnenbrand, schlimmer als eine Verbrennung dritten Grades“, erinnert sich ihr Vater zurück. „Wir sind sofort mit ihr in die Notaufnahme gefahren.“

Doch niemand erkannte die Ursache. Ärzte vermuteten eine Allergie oder besonders empfindliche Haut. Jahre voller Unsicherheiten vergingen. Erst als das Mädchen sieben Jahre alt war, brachte ein Gentest schließlich Gewissheit.

Für die Familie bedeutete die Diagnose Erleichterung und Schock gleichermaßen. „Als wir Ami gesagt haben, woran sie leidet, hat sie sich ins Bett gelegt und geweint“, erzählt ihre Mutter. „Sie wusste plötzlich, dass sie nie wieder einfach mit ihren Freundinnen draußen spielen wird können.“

Kurz darauf folgte der nächste Schlag. Auch Taya hat denselben Gendefekt. Heute kennt das kleine Mädchen gar kein anderes Leben mehr. „Wenn beim Rennen draußen die Kapuze hinaufrutscht und es ein heißer Tag ist, bekomme ich sofort einen Sonnenbrand“, sagt sie ganz sachlich. Ein Satz, der zeigt, wie selbstverständlich für sie geworden ist, was für andere kaum vorstellbar ist. Der Alltag der Familie richtet sich komplett nach dem UV-Index.

Fenster im Haus wurden mit speziellen Schutzfolien versehen. Auch die Autos lassen kaum noch UV-Strahlung hindurch. Jede Jacke, jede Naht, jedes Handschuhpaar wird sorgfältig kontrolliert. Schon ein winziges Loch könnte gefährlich werden.

Selbst der Schulbesuch verlangt minutiöse Planung. Klassenräume wurden mit UV-filternden Fenstern ausgestattet, Lehrer achten täglich darauf, dass alle Schutzmaßnahmen eingehalten werden.

Trotzdem müssen Amielle und Taya an sonnenreichen Tagen häufig drinnen bleiben, während ihre Mitschüler draußen spielen.

Für Mutter Yvette Walker ist das jedes Mal schmerzhaft. „Wir erleben immer wieder kleine Momente der Trauer“, sagt sie. „Unser Lebensraum ist viel kleiner geworden.“

Schwer fällt es ihr, auch zu sehen, wie Einladungen zu Kindergeburtstagen immer seltener werden. Viele Eltern wissen schlicht nicht, wie sie mit den Bedürfnissen der Mädchen umgehen sollen.

Andere Freundinnen finden kreative Lösungen wie Filmabende nach Sonnenuntergang, Taschenlampenspiele oder Lagerfeuer mit Marshmallows. „Diese kleinen Veränderungen bedeuten uns unendlich viel.“

Auch Amielle möchte sich nicht von ihrer Krankheit aufhalten lassen. Als sie unbedingt am Schwimmwettbewerb ihrer Schule teilnehmen wollte, überlegten ihre Eltern nicht lange. Sie organisierten einen Ganzkörperanzug, Handschuhe, spezielle Socken, eine Sporthaube und sogar eine Schnorchel mit UV-Schutzfolie. „Wenn sie es schaffen wollte, dann wollten wir es möglich machen.“

Ein normales Leben, genau dafür kämpfen die Walkers seit Jahren und gehen deshalb auch bewusst an die Öffentlichkeit. „Ich denke, dass die Menschen viel von unseren Töchtern lernen können. Außerdem wollen wir Bewusstsein schaffen.“

Weil Australien zu den sonnenreichsten Ländern der Welt gehört, dachten Nick und Yvette Walker sogar daran, auszuwandern. Stattdessen investieren sie ihre ganze Kraft in ein anderes Projekt: einen Garten, in dem ihre Töchter endlich wieder Kinder sein dürfen.

Mit Spenden entsteht so hinter dem Haus eine aufwändig konstruierte UV-Schutzzone. Lamellen lassen frische Luft hinein, ein spezielles Dach schützt zuverlässig vor ultraviolettem Licht. Der gesamte Bau kostet mehr als eine halbe Million Euro.

Bis dahin bleibt jeder sonnige Tag eine Herausforderung. Erst wenn die Sonne hinter dem Horizont verschwunden ist, gehen Amielle und Taya lachend zum Strand.

Dann dürfen sie endlich das tun, was für Millionen Kinder selbstverständlich ist: einfach draußen zu sein. Schuh