Millimeter für Millimeter glitt die Nadel durch den feinen Stoff. Da rutschte sie Marlene Loos plötzlich aus der Hand. Nicht, weil sie nervös war oder ihr die Übung fehlte, sondern weil ihre Hände tropfnass waren.

„Meine Hände haben damals so stark geschwitzt, ich hätte einen Becher darunterstellen können“, sagt die 22jährige und lacht kurz. Ein Lachen, das lange nicht selbstverständlich war. Loos leidet an Hyperhidrose, einer Erkrankung, bei der der Körper unabhängig von der Außentemperatur oder körperlicher Anstrengung unkontrollierbar Schweiß produziert.

Bei ihr betrifft sie den ganzen Körper, nur „im Gesicht schwitze ich komischerweise nicht. Dafür sind meine Hände und Füße ständig nass. Egal, ob es draußen 35 Grad oder minus fünf Grad hat.“

Als Kind glaubte sie noch, das sei normal. „Ich habe erst gemerkt, dass etwas anders ist, als Menschen angefangen haben, mich darauf hinzuweisen.“ Loos ist in Neusiedl am See (B) aufgewachsen und ministrierte schon früh in der Kirche.

„Beim Friedensgruß musste ich jedem immer die Hand geben. Das war für mich ganz schlimm. Die Blicke, die überraschten Gesichter. Menschen, die ihre Hand sofort wieder wegzogen. Ich hatte das Gefühl, ich wäre der ekeligste Mensch auf der Welt.“ Dieser Satz brannte sich tief ein. Die Krankheit selbst hat sie von ihrem Vater vererbt bekommen. „Für ihn war sie aber nie so belastend wie für mich.“ Ihre jüngere Schwester, 18, und ihr jüngerer Bruder, 20, sind allerdings nicht betroffen.

Mit zwölf Jahren begann die Krankheit, ihr Leben zu bestimmen. „Ich vermied Berührungen und versteckte meine Hände. Mein Selbstbewusstsein hat stark gelitten.“ Loos plante ihren Alltag rund ums Schwitzen, bis sie eine Entscheidung traf und zu ihrer Mutter sagte: „Mama, ich will so nicht mehr leben. Ich halte das nicht mehr aus.“

Damals träumte Loos davon, Modedesignerin zu werden. Doch ausgerechnet an der Modeschule in Wien schien ihr Traum zu platzen. „Eine Lehrerin meinte zu mir: Wenn deine Hände so bleiben, kannst du diese Schule nicht fertig machen.“ Denn Nähen mit tropfnassen Händen war nicht möglich und die Stoffe durften nicht nass werden. Selbst Papier wellte sich unter ihren Fingern. „Alle meine Schularbeiten waren immer feucht.“ Schließlich wurde der psychische Druck so groß, dass Ärzte im Wiener AKH ihr zu einer Operation rieten. „Ich hatte panische Angst davor, aber es war meine einzige Möglichkeit.“ Bei der Operation wurden Nerven abgeklemmt, die das Schwitzen der Hände steuern. Als sie nach mehreren Stunden unter Vollnarkose wieder aufwachte, waren die Schmerzen überwältigend. „Es war die Hölle auf Erden.“

Obwohl ihre Hände seitdem nicht mehr tropfen, so richtig trocken sind sie nie. Auch schwitzt sie jetzt verstärkt am Rücken, ein typischer Nebeneffekt der Operation. „Wenn an einer Stelle das Schwitzen gestoppt wird, sucht sich der Körper einen anderen Weg.“

Hyperhidrose begleitet Loos bis ins Bett. „Ich würde so gerne nackt schlafen. Gerade im Sommer wäre das befreiend.“ Stattdessen trägt sie Socken und eine Schlafhaube, die wie ein breites Stirnband bis in den Nacken reicht. Die Bettdecke wird trotzdem nass, denn ihre Füße schwitzen weiterhin ständig. „Wenn ich die Wohnung verlasse, habe ich immer ein Ersatzpaar Socken in meiner Handtasche eingepackt.“

Geschlossene Schuhe vermeidet sie, im Sommer geht sie oft barfuß. „Wenn meine Füße nass sind und den ganzen Tag in Schuhen reiben, tut das weh.“ Selbst das Handy rutscht ihr manchmal noch aus der Hand. Es sind diese kleinen Dinge, sagt sie, die Außenstehende kaum wahrnehmen. Die sich aber Tag für Tag summieren.

Als Jugendliche war sie überzeugt, niemals eine Beziehung führen zu können. „Händchenhalten war für mich unvorstellbar. Auch wenn jemand gesagt hat, dass es ihn nicht störe, konnte ich das nicht glauben.“

Denn die Ablehnung aus ihrer Kindheit hatte sich festgesetzt. „Ich war es gewohnt, dass die Menschen Körperkontakt mit mir meiden.“ Heute arbeitet Loos als Influencerin und Modedesignerin in Wien, wo sie seit neun Jahren lebt. Im Jahr 2024 schloss sie die Modeschule erfolgreich ab. Mittlerweile spricht sie auch in den sozialen Medien (@malentschi) offen über Hyperhidrose, das Tabuthema Schweiß und damit einhergehende Vorurteile.

Weil sie weiß, wie einsam die Erkrankung machen kann. „Das größte Problem ist nicht das Schwitzen“, sagt sie und macht eine kurze Pause.

„Das größte Problem ist die Scham, ganz besonders für Frauen. Denn uns wird gesagt, wir dürfen ja nicht abstoßend sein.“ Viele würden außerdem glauben, Hyperhidrose habe etwas mit mangelnder Hygiene zu tun oder sei ansteckend.

Andere winken ab. „Dann höre ich oft: ,Ach ja, ich schwitze im Sommer auch.‘ Aber das ist einfach nicht vergleichbar.“ Loos schwitzt im Winter genauso stark wie im Hochsommer. Manchmal sogar noch schlimmer. „Im Winter ist mir kalt – und gleichzeitig bin ich komplett nass. Das ist eigentlich noch unangenehmer.“

Trotzdem liebt sie den Sommer. „Lieber sitze ich mit nassem Handtuch und Ventilator in der abgedunkelten
Wohnung, als im Winter frierend in durchnässten Schuhen zu stehen.“

Immer wieder wird Marlene Loos auf der Straße angesprochen. Sie wird aus Internetvideos erkannt, manche brechen sofort in Tränen aus.

„Sie sagen: ,Ich habe genau das Gleiche. Danke, dass du darüber sprichst.‘“ Für Loos sind diese Begegnungen der Grund, warum sie weitermacht. „Ich möchte ein Vorbild sein. Ich möchte zeigen, dass man sich dafür nicht schämen muss.“

Denn die Krankheit selbst sei belastend, die Scham darüber aber noch viel schlimmer. Nach all den Jahren hat Loos Frieden mit ihrem Körper geschlossen. „Perfekt wird es nie sein, aber ich habe gelernt, mich davon nicht länger bestimmen zu lassen.“

Trotzdem macht sie sich Gedanken. Ob sie eines Tages Kinder möchte. Und ob sie ihnen die Krankheit vererben könnte. „Ich weiß, wie hart das Leben damit sein kann.“

Dass sie heute so offen darüber sprechen kann, verdankt sie auch ihrer Familie. „Ich habe unglaublich liebe Menschen um mich, die das überhaupt nicht stört und mich so akzeptieren, wie ich nun einmal bin.“ Schuh