Als Julia Rössler auf die Welt kam, war es still. Nicht für die anderen, nur für sie. Ihre äußeren Gehörgänge waren aufgrund eines seltenen angeborenen Defektes verschlossen, dessen Ursache bis heute unklar ist. Bereits fünf Wochen nach der Geburt erhielt sie ihr erstes Hörgerät.

Heute trägt die Kärntnerin ein spezielles Knochenleitungs-Implantat mit einer Magnetplatte unter der Haut. Es leitet Schallwellen über den Schädelknochen direkt ins Innenohr weiter. Eine Operation ist nicht möglich, weil durch die verschlossene Ohröffnung kein Zugang gegeben ist. Und ob sich dahinter überhaupt ein funktionsfähiger Gehörgang entwickelt hat, lässt sich von außen nicht erkennen.

„Ich habe das Leben von Anfang an gefiltert wahrgenommen“, sagt Rössler. „Vielleicht habe ich deshalb früh gelernt, genau hinzuhören bei dem, was wirklich zählt.“ Die 22jährige aus Feldkirchen erzählt ruhig, beinahe gelassen, obwohl ihr Alltag einem medizinischen Ausnahmezustand gleicht. Im Alter von 16 Jahren begann sich das Leben der jungen Frau dramatisch zu verändern. Innerhalb weniger Monate erlitt sie mehrere Blutvergiftungen, ihre Entzündungswerte stiegen rapide an, der Kreislauf brach immer wieder zusammen.

„Ich hatte Fieberschübe, litt unter extremer Erschöpfung, dann wieder unter Kälte. Mein Körper hat einfach aufgegeben“, erzählt Rössler. Wochenlang suchten die Ärzte nach einer Ursache. Dann stand die Diagnose fest: Overlap-Myositis, eine der seltensten Autoimmunerkrankungen weltweit. Es ist eine Krankheit, zu der es kaum gesichertes Wissen gibt. Dabei greift das Immunsystem irrtümlich die eigenen Muskelzellen an. Die Muskeln verlieren nach und nach ihre Kraft. Kaum hatte sie diese schreckliche Nachricht überwunden, zeigte sich die nächste Komplikation in Form der juvenilen Arthritis, einer Art von Jugendrheuma.
Die Hände, Knie und Sprunggelenke der jungen Kärntnerin entzünden sich immer wieder.

„Im Winter ist es am schlimmsten. Jeder Schritt brennt.“ Die erste Therapie, die Erleichterung brachte, war eine hochdosierte Kortisonbehandlung mit 80 Milligramm täglich. „Das war das Einzige, was mich stabilisiert hat“, sagt Rössler. Doch die Nebenwirkungen waren
heftig und bestanden aus wochenlanger Bettlägerigkeit, verbunden mit Schwindel, lähmender Müdigkeit und einer Muskelschwäche, die jede Bewegung zur Qual machte. „Ich konnte kein Besteck halten und keine zwei Meter gehen. Essen, Schreiben, jede Tätigkeit wurde unmöglich. Es war, als würde ich in einem fremden Körper wohnen.“

Und die Krankheit griff weiter um sich – bis zu den Nieren. Langsam, aber unaufhaltsam, verlor das Organ seine Funktion, bis schließlich weniger als fünf Prozent übrigblieben. Das reicht natürlich nicht, um das Blut zu reinigen und den Körper auf diese Weise über den Urin zu entgiften.

Seit Februar 2023 muss Rössler daher drei Mal pro Woche zur Dialyse. Dann hängt sie jedes Mal vier Stunden lang an Schläuchen. Eine lebensrettende Maßnahme, die ihr gleichzeitig freilich viel von ihrer Freiheit nimmt. „Ich darf am Tag rund eineinhalb Liter Flüssigkeit zu mir nehmen – und alles zählt mit: Wasser, Kaffee, sogar Suppen“, sagt die 22jährige. „Wenn ich mehr trinke, kann mein Körper die Flüssigkeit nicht ausscheiden. Dann sammelt sich das Wasser in der Lunge. Und das fühlt sich an, als würde ich von innen ertrinken.“

Dabei steckt in ihrem Körper bereits der dritte Dialysekatheter. Dazu kommen tägliche Medikamente gegen Epilepsie, Bluthochdruck, Entzündungen und Wassereinlagerungen. Alle sechs Monate erhält Rössler Kortison-Infusionen, regelmäßige Therapien und Blutkontrollen bestimmen ihren Alltag. Ein epileptischer Anfall während einer Nierenkrise hat ihr das Autofahren unmöglich gemacht. „Zum Glück wohne ich mit meinem Papa im selben Haus, auch meine beiden älteren Brüder sind immer für mich da. Alleine könnte ich das nicht schaffen.“

Und doch versucht die junge Kärntnerin, an jedem Stück Normalität festzuhalten. Sie hilft bei der Freiwilligen Feuerwehr in der Verwaltung aus, sie reitet gerne – soweit es ihr Arzt erlaubt – und kämpft um jeden guten Tag.

Seit beinahe drei Jahren steht Rössler nun auf der Warteliste für eine neue Niere. Ihre Blutgruppe 0 negativ ist allerdings eine der seltensten. „Das macht es so schwierig, einen Spender zu finden“, sagt sie.

Hierzulande warten Menschen durchschnittlich vier bis sieben Jahre auf eine passende Niere. Trotz allem verfolgt die junge Frau ihre Träume weiter. Sie besucht die Abend-HAK in Klagenfurt und möchte maturieren.

Ihr Ziel ist, in der Landeswarnzentrale zu arbeiten, dort, wo Notrufe eingehen, Einsätze koordiniert werden, jede Sekunde zählt und jede Entscheidung Leben retten kann. „Ich bin mit Funkgeräten, Alarmen und Einsatzplänen aufgewachsen. Mein Vater war Kommandant-Stellvertreter der Feuerwehr“, sagt sie und streicht ihrem Hund „Grisu“ über den Kopf, einem zweieinhalbjährigen Doodle, der sie durch die schwersten Tage begleitet.

„Er spürt, wenn es mir schlecht geht. Dann legt er sich zu mir und atmet ruhig. Er ist mein Anker.“

Wer darüber nachdenkt, Organspender zu werden, dem möchte Julia Rössler eines mitgeben: „Man schenkt einem Menschen wie mir nicht nur ein Organ – man schenkt Hoffnung, ein neues Leben. Ich weiß nicht, wie lange ich noch warten muss“, sagt sie leise. „Aber ich gebe nicht auf.“ morri