Sie darf nicht lachen oder singen, sonst verliert sie ihren Kopf
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Melanie Hartshorn aus Cramlington (England) leidet an dem seltenen Ehlers-Danlos-Syndrom. Diese genetische Erkrankung schwächt das Bindegewebe und lässt die Knochen und Organe instabil werden. Unter diesen Umständen kann sogar ein falscher Atemzug schwerwiegende Folgen haben. Eine Operation soll ihr nun zu mehr Lebensqualität verhelfen.
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Wenn Melanie Hartshorn lacht, kann das lebensgefährlich sein. „Ich kann nicht lachen, sonst verletze ich mir die Lunge“, erzählt die 35jährige Britin aus Northumberland. Ihr Körper ist ein Schlachtfeld. Doch ihr Wille, weiterzuleben, ist ungebrochen. In ihrem Bungalow im nordenglischen Cramlington scheint die Welt stillzustehen. Draußen treibt der Wind die Blätter durch den Garten, den sie sich so sehr gewünscht hat.
Es ist ihr erstes eigenes Zuhause, barrierefrei, mit breiten Türen, durch die sie mit ihrem Rollstuhl problemlosfrei durchkommt.
Doch jetzt liegt Hartshorn in ihrem Bett auf dem Rücken, so wie sie es fast ihr ganzes Leben lang tun musste. Auf dem Tisch neben ihr stehen ein Laptop, eine Tasse Tee und eine lange Liste mit Spenden, die ihr das Leben retten sollen.
Melanie Hartshorn leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer seltenen genetischen Erkrankung, die das Bindegewebe so schwächt, dass sich Gelenke auskugeln, Knochen verrutschen oder Organe instabil werden. „Mein Körper droht quasi jede Sekunde auseinanderzufallen.“ In Hartshorns Fall löste sich der Schädel von der Halswirbelsäule, eine „innere Enthauptung“, wie Ärzte es nennen.
Jahrelang wurde sie deshalb mit einem Halo-Gerät fixiert, das mit Schrauben in ihren Schädel gebohrt war. „Ich musste es tragen, damit mein Kopf nicht abrutscht und mein Hirnstamm zerdrückt wird“, erzählt sie. „Das hätte mich getötet.“
Im Jahr 2022 verbesserte sich ihr Zustand, eine lang ersehnte Operation wurde endlich greifbar. In Barcelona (Spanien) wurde sie als erste Patientin weltweit an Kopf und Wirbelsäule versteift, ein Eingriff, der ihr das Leben rettete.
Danach konnte sie wieder gehen, zumindest ein paar Schritte. Sie zog in ihren Bungalow, schrieb sich fürs Lehramtsstudium ein und arbeitete an einer Volksschule, in der Kinder sie liebevoll „Miss Mel“ nannten.
Zum ersten Mal glaubte sie daran, langfristig ein normales Leben führen zu können. „Ich hatte das Gefühl, endlich frei zu sein“, sagt sie. „Ich konnte wieder träumen.“
Doch im Sommer 2025 hörte sie ein leises Knacken in ihrem Brustkorb. Zuerst dachte sie, es sei nichts. Dann begannen die Schmerzen, brennend, stechend, unerträglich.
Bei einer Untersuchung stellten die Ärzte fest, dass sich vier Rippen aus der Wirbelsäule gelöst hatten. „Sie sagten, meine inneren Organe sähen aus wie nach einem Autounfall“, erzählt Hartshorn leise. „Ich war geschockt.“
Jedes Lachen, jedes Husten, sogar das Singen oder Atmen kann nun schon gefährlich sein.
Denn Hartshorns Rippen springen bei jeder Bewegung hin und her, dabei kann die Lunge nur allzu leicht verletzt werden. Um das einzudämmen, muss sie sich erneut einer Operation unterziehen. Dieses Mal sollen die Rippen versteift werden, um ihre Atmung zu stabilisieren. Doch der britische Gesundheitsdienst NHS übernimmt die Kosten dafür nicht.
Gut 85.000 Pfund (96.000 Euro) kostet der Eingriff. Wieder muss die Britin um Hilfe bitten, um ihr Leben zu retten. Über die Internetplattform „Go fund me“ (Unterstütz mich) hat sie unter „Melanies Mission to live“ (Melanies Mission zu leben) um Spenden gebeten.
„Ich fühle mich furchtbar, schon wieder Geld zu sammeln“, sagt sie. „Aber ich habe keine Wahl.“ Mehr als 20.000 Pfund (22.000 Euro) sind bereits zusammengekommen.
Freunde, Fremde, Eltern von Kindern, die sie unterrichtet hat, schreiben ihr Nachrichten, spenden oder teilen ihre Geschichte. „Es ist berührend, wie viele Menschen mir helfen“, sagt Hartshorn. „Aber manchmal habe ich Angst, dass ich es diesmal nicht schaffe.“
Ihr Körper ist geschwächt. Die Schmerzen lösen lebensbedrohliche Nebennierenkrisen aus oder ihr Blutzucker fällt ab und sie verliert das Bewusstsein. Und doch lächelt sie, wenn sie von ihrem Traumberuf Lehrerin und ihren Schülern spricht. Sie klammert sich an die Hoffnung, eines Tages wieder im Klassenzimmer zu stehen. „Sie sind so liebevoll, so neugierig. Ich will für sie stark sein und ihnen vorleben, niemals aufzugeben.“ Ihre Mutter und Freunde helfen ihr derzeit im Alltag.
Es ist ein Netzwerk aus Zuversicht, das sie trägt. „Ich war so nah dran an einem normalen Leben“, sagt Hartshorn. „Ich konnte wieder ein bisschen gehen, ich war an der Uni eingeschrieben, ich hatte ein Zuhause. Ein Schritt vorwärts fühlt sich jetzt an wie zwei zurück. Aber ich werde nicht aufgeben. Ich bin schon so weit gekommen.“
Dann atmet sie flach ein, äußerst vorsichtig, damit keine Rippe springt. Melanie Hartshorn lächelt.
„Ich will einfach wieder lachenkönnen“, sagt sie. „Ohne Angst. Ich will mein Leben zurück.“ Schuh
Es ist ihr erstes eigenes Zuhause, barrierefrei, mit breiten Türen, durch die sie mit ihrem Rollstuhl problemlosfrei durchkommt.
Doch jetzt liegt Hartshorn in ihrem Bett auf dem Rücken, so wie sie es fast ihr ganzes Leben lang tun musste. Auf dem Tisch neben ihr stehen ein Laptop, eine Tasse Tee und eine lange Liste mit Spenden, die ihr das Leben retten sollen.
Melanie Hartshorn leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer seltenen genetischen Erkrankung, die das Bindegewebe so schwächt, dass sich Gelenke auskugeln, Knochen verrutschen oder Organe instabil werden. „Mein Körper droht quasi jede Sekunde auseinanderzufallen.“ In Hartshorns Fall löste sich der Schädel von der Halswirbelsäule, eine „innere Enthauptung“, wie Ärzte es nennen.
Jahrelang wurde sie deshalb mit einem Halo-Gerät fixiert, das mit Schrauben in ihren Schädel gebohrt war. „Ich musste es tragen, damit mein Kopf nicht abrutscht und mein Hirnstamm zerdrückt wird“, erzählt sie. „Das hätte mich getötet.“
Im Jahr 2022 verbesserte sich ihr Zustand, eine lang ersehnte Operation wurde endlich greifbar. In Barcelona (Spanien) wurde sie als erste Patientin weltweit an Kopf und Wirbelsäule versteift, ein Eingriff, der ihr das Leben rettete.
Danach konnte sie wieder gehen, zumindest ein paar Schritte. Sie zog in ihren Bungalow, schrieb sich fürs Lehramtsstudium ein und arbeitete an einer Volksschule, in der Kinder sie liebevoll „Miss Mel“ nannten.
Zum ersten Mal glaubte sie daran, langfristig ein normales Leben führen zu können. „Ich hatte das Gefühl, endlich frei zu sein“, sagt sie. „Ich konnte wieder träumen.“
Doch im Sommer 2025 hörte sie ein leises Knacken in ihrem Brustkorb. Zuerst dachte sie, es sei nichts. Dann begannen die Schmerzen, brennend, stechend, unerträglich.
Bei einer Untersuchung stellten die Ärzte fest, dass sich vier Rippen aus der Wirbelsäule gelöst hatten. „Sie sagten, meine inneren Organe sähen aus wie nach einem Autounfall“, erzählt Hartshorn leise. „Ich war geschockt.“
Jedes Lachen, jedes Husten, sogar das Singen oder Atmen kann nun schon gefährlich sein.
Denn Hartshorns Rippen springen bei jeder Bewegung hin und her, dabei kann die Lunge nur allzu leicht verletzt werden. Um das einzudämmen, muss sie sich erneut einer Operation unterziehen. Dieses Mal sollen die Rippen versteift werden, um ihre Atmung zu stabilisieren. Doch der britische Gesundheitsdienst NHS übernimmt die Kosten dafür nicht.
Gut 85.000 Pfund (96.000 Euro) kostet der Eingriff. Wieder muss die Britin um Hilfe bitten, um ihr Leben zu retten. Über die Internetplattform „Go fund me“ (Unterstütz mich) hat sie unter „Melanies Mission to live“ (Melanies Mission zu leben) um Spenden gebeten.
„Ich fühle mich furchtbar, schon wieder Geld zu sammeln“, sagt sie. „Aber ich habe keine Wahl.“ Mehr als 20.000 Pfund (22.000 Euro) sind bereits zusammengekommen.
Freunde, Fremde, Eltern von Kindern, die sie unterrichtet hat, schreiben ihr Nachrichten, spenden oder teilen ihre Geschichte. „Es ist berührend, wie viele Menschen mir helfen“, sagt Hartshorn. „Aber manchmal habe ich Angst, dass ich es diesmal nicht schaffe.“
Ihr Körper ist geschwächt. Die Schmerzen lösen lebensbedrohliche Nebennierenkrisen aus oder ihr Blutzucker fällt ab und sie verliert das Bewusstsein. Und doch lächelt sie, wenn sie von ihrem Traumberuf Lehrerin und ihren Schülern spricht. Sie klammert sich an die Hoffnung, eines Tages wieder im Klassenzimmer zu stehen. „Sie sind so liebevoll, so neugierig. Ich will für sie stark sein und ihnen vorleben, niemals aufzugeben.“ Ihre Mutter und Freunde helfen ihr derzeit im Alltag.
Es ist ein Netzwerk aus Zuversicht, das sie trägt. „Ich war so nah dran an einem normalen Leben“, sagt Hartshorn. „Ich konnte wieder ein bisschen gehen, ich war an der Uni eingeschrieben, ich hatte ein Zuhause. Ein Schritt vorwärts fühlt sich jetzt an wie zwei zurück. Aber ich werde nicht aufgeben. Ich bin schon so weit gekommen.“
Dann atmet sie flach ein, äußerst vorsichtig, damit keine Rippe springt. Melanie Hartshorn lächelt.
„Ich will einfach wieder lachenkönnen“, sagt sie. „Ohne Angst. Ich will mein Leben zurück.“ Schuh
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