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Ausgabe Nr. 18/2017 vom 02.05.2017, Fotos: Georg Pfluegl
Marie muss über eine Bauchsonde gefüttert werden.
Als Frühchen erlitt Marie einen Gehirnschlag. Die Folgen waren katastrophal.
Wegen ihrer Epilepsie braucht Marie dringend einen für sie angepassten Rollstuhl. Doch der kostet 7.000 Euro und das kann sich Sabine Maurer nicht leisten. (Spendenkonto am Ende des Artikels)
Marie ist Tag und Nacht auf die Hilfe ihrer Mama angewiesen.
„Ich betete, dass Marie überlebt“
Viel zu früh kam die kleine Marie zur Welt. Kurz nach ihrer Geburt erlitt das mittlerweile fünfjährige Mädchen aus Ferndorf (K) eine Gehirnblutung. Seitdem ist Marie schwer behindert und leidet zudem an Krampfanfällen. Mutter Sabine Maurer kümmert sich Tag und Nacht um ihre Tochter. Das Geld reicht hinten und vorne nicht. Schon gar nicht für einen dringend benötigten Rollstuhl.
Wenn die kleine Marie Hunger hat, dann kann sie ihre Mama nicht einfach bitten, ein Käsebrot zu machen. Stattdessen steckt das fünfjährige Mädchen ihre Finger in den Mund und gibt so ihrer Mutter zu verstehen, dass sie etwas essen möchte. Dann bekommt sie von Sabine Maurer fein pürierten Erdapfel und Gemüse. Auf ihrer Zunge geschmeckt hat Marie die Mahlzeiten aber noch nie, denn sie bekommt den Brei durch eine Sonde zugeführt. Marie hat dafür im Bauch ein kleines Loch.

Das Mädchen ist seit seiner Geburt schwer beeinträchtigt. Laufen, sitzen, krabbeln, stehen, essen und sprechen, alles, was für Kinder in Maries Alter selbstverständlich ist, kann sie nicht und wird es möglicherweise nie können. Sie ist Tag und Nacht auf die Hilfe ihrer Mama angewiesen.

„In der 20. Schwangerschaftswoche wurde bei mir eine Gebärmutterhalsschwäche festgestellt“, erinnert sich Sabine Maurer aus Ferndorf (K). Da bei dieser Diagnose die Gefahr frühzeitig einsetzender Wehen äußerst hoch ist, entschlossen sich die Ärzte, der werdenden Mutter einen Ring über den Gebärmutterhals zu legen, um diese Wehen zu unterdrücken. „Doch bei mir zeigte dieser Ring keine Wirkung und ich hatte in der 25. Schwangerschaftswoche einen Notkaiserschnitt.“ Marie kam am 31. März 2012 viel zu früh zur Welt. Sie war nur sechs Monate im Bauch ihrer Mutter. „Sie wog gerade einmal 685 Gramm und war 32 Zentimeter groß. Sie war winzig und zerbrechlich. Ich habe die ganze Zeit nur gedacht und gebetet: ‚Hoffentlich überlebt sie das.‘ Das war eine schlimme Zeit“, berichtet die 41jährige.

Drei Tage nach der Geburt brach die Katastrophe über das zerbrechliche kleine Glück herein. „Marie bekam eine Gehirnblutung und musste notoperiert werden, weil auch der Gehirndruck zu hoch war.“ Tagelang schwebte das Mädchen zwischen Leben und Tod. „Einige Monate später wurde ihr bei einer weiteren Operation ein biegsamer Schlauch unter die Haut gelegt. Und zwar von den Hirnkammern in die Bauchhöhle, damit das Hirnwasser automatisch abgeleitet wird. Damit wurde eine Druckentlastung im Gehirn erreicht“, sagt Maurer, die jeden Tag bangen musste, ob ihre Tochter die schweren Operationen gut übersteht. Danach war Marie fünf Monate lang im Spital. Von denen die verzweifelte Mutter jeden Tag am Bettchen ihres Kindes wachte. „Ich nahm sie aus dem Brutkasten, legte sie auf meine Brust, damit sie auch meine Wärme spüren konnte. Ich gab ihr all die Liebe, die ich ihr nur geben konnte. Mich von ihr am Abend wieder zu trennen, brach mir das Herz“, sagt Maurer, die diese schwere Zeit ohne Partner durchstehen musste. Die Beziehung zum Vater ihrer Tochter ging kurz vor Maries Geburt in die Brüche.

Bei der Entlassung aus dem Spital konnten die Ärzte der Mutter nicht sagen, wie sich ihr Kind entwickeln würde, ob es je sprechen oder laufen können werde. Maurer, die mit Marie in einer Wohnung in Ferndorf lebt, musste ihre Arbeit als Sekretärin aufgeben, da ihre Tochter Tag und Nacht die Pflege der Mutter benötigt.

Als das Mädchen zwei Jahre alt war, schienen sich die fortlaufenden physio- und ergotherapeutischen Heilbehandlungen bezahlt zu machen. „Sie hat auf einmal ‚Mama‘ gesagt“, erinnert sich Maurer an jenen bewegenden Moment, als sie das erste Wort aus dem Mund ihres Kindes hörte. Doch das Schicksal gönnte der Mutter nicht einmal dieses kleine Glück. Der nächste schwere Schock wartete schon. „Marie bekam auf einmal epileptische Anfälle, die sie seitdem mehrmals am Tag hat“, berichtet die 41jährige. „Sie sind die Folge von der Gehirnblutung. Kein Medikament – und Marie wurde ein Medikament nach dem anderen verabreicht – hat bis heute den gewünschten Erfolg gebracht“, ist die Mutter verzweifelt. Bis zu fünf Anfälle muss das Mädchen Tag für Tag ertragen.

Hinzu kommen die finanziellen Sorgen. Mutter und Tochter leben hauptsächlich vom Pflegegeld. Doch das ist viel zu wenig, um die monatlichen Kosten zu decken. „Allein 600 Euro zahle ich für Maries Therapien. Zusätzlich braucht meine Tochter eine mobile Krankenpflegerin, die zwei Mal in der Woche kommt und 200 Euro im Monat kostet. Das ist notwendig, damit ich einkaufen gehen und Besorgungen für Marie machen kann. Und die Medikamente müssen natürlich auch bezahlt werden“, sagt Maurer.

Derzeit benötigt Marie dringend einen für sie angepassten Rollstuhl. Doch den kann sich Sabine Maurer nicht leisten. Er kostet 7.000 Euro und ist eine Sonderanfertigung mit Spezialrädern sowie einem Sonnen- und Windschutz. Nur damit sind Fahrten im Freien für Marie wegen ihrer Epilepsie möglich.

Maria Lehner, die über ihr Projekt „Fly with me“ speziell solch schwer kranken Kindern hilft, hat sich Maries Fall angenommen. Lehner erfüllte schon unter tatkräftiger Hilfe der WOCHE-Leser den letzten Wunsch des todkranken Sebastian und organisierte ihm eine Reise nach Amerika.

Wer nun auch dazu beitragen möchte, dass Marie einen Rollstuhl bekommt und mit ihrer Mama viel an die frische Luft kommt, spendet bitte an „fly with me“,
IBAN: AT03 2026 7020 0099 1766.
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