Mutter über ihre Tochter:
„Meli ist mein Sonnenschein“
„Meli ist mein Sonnenschein“
Melanie Hasenhütl hatte eine Lebenserwartung von nur sieben Jahren. Sie leidet an der Ahornsirup-Krankheit, die für Beeinträchtigungen im Gehirn sorgt.
Dass sie ihren 40. Geburtstag feiern konnte, grenzt an ein Wunder. Immer an ihrer Seite ist ihre Mutter Marianne, die sie liebevoll umsorgt.
Dass sie ihren 40. Geburtstag feiern konnte, grenzt an ein Wunder. Immer an ihrer Seite ist ihre Mutter Marianne, die sie liebevoll umsorgt.
Wenn Marianne Hasenhütl in der Früh die Augen öffnet, gilt ihr erster Gedanke ihrer Tochter. „Immer, schon seit mehr als 40 Jahren.“ So lange kümmert sich die Steirerin aus Eggersdorf bereits aufopfernd um Melanie, von ihrer Familie liebevoll nur „Meli“ genannt.
„Meli ist mein Sonnenschein“, sagt die 70jährige. „Mit ihr zu leben ist das Schönste, das ich mir vorstellen kann. Sie gibt mir so viel Liebe zurück.“ Da lehnt Melanie, wie so oft, den Kopf auf die Schulter ihrer Mutter.
Melanie Hasenhütl ist das dritte von vier Kindern. Bis zum achten Lebenstag schien auch bei ihr alles normal. „Dann bemerkte ich, dass etwas nicht stimmte. Sie hatte keinen Schluckreflex, verweigerte Nahrung und ihr Körper wurde schlaff“, erzählt die 70jährige rückblickend.
Erst am 21. Lebenstag erhielt sie schließlich die Diagnose. Ihre Tochter litt an der seltenen, kaum erforschten Ahornsirup-Krankheit.
„Der Name klingt harmlos, aber unbehandelt kann sie innerhalb weniger Wochen zum Tod führen. Bis zur Diagnose ist mir Meli fast weggestorben.“
Bei der Krankheit handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, der eine Stoffwechselstörung zur Folge hat. Aminosäuren wie Leucin, Isoleucin und Eiweiß können nicht abgebaut werden. Das führt zur Anreicherung toxischer Produkte, die zu schweren Hirnschäden oder zum Tod führen. Ihren Namen hat die Krankheit vom süßlichen Geruch des Urins, der an Ahornsirup erinnert.
Vier Jahre brauchte Hasenhütl, um zu begreifen, dass ihre Tochter schwerst beeinträchtigt bleiben würde. Heute ist Melanie Hasenhütl 41 Jahre alt. Ein Wunder, sagen die Ärzte. Mit ihr gibt es insgesamt nur vier Fälle in unserem Land. Denn viele Kinder mit dieser Krankheit erreichen nicht einmal das Jugendalter.
Die 41jährige ist nonverbal, hat aber im Laufe der Jahre gelernt, sich zu verständigen. „Sie versteht alles. Sie hört, fühlt und reagiert. Sie zeigt mit kleinen Gesten, was sie möchte: ein Finger zum Fernseher, ein Laut für das Radio, ein Blick für Nähe.“
Ihre Ernährung ist millimetergenau abgestimmt. Spezielle Pulver werden mit heißem Wasser angerührt. „Das riecht wie kalte Erdäpfelsuppe“, sagt Hasenhütl und lacht. Die Steirerin ist 70 Jahre alt, aber „im Herzen jung geblieben“, sagt sie. Nur ihr Körper widerspricht. Arthrose und nachlassende Kraft bereiten ihr Sorgen.
„Ich bringe Meli nicht mehr ins Auto. Ich kann sie nicht mehr heben.“ Auch im Alltag kennt sie keine Pause. „Krank werden darf ich nicht“, sagt sie. Die Frage „Was passiert, wenn ich nicht mehr kann?“ begleitet sie Tag und Nacht.
„Ich habe niemanden, der sich kümmert, wenn ich nicht mehr bin. Das ist meine größte Angst.“ Von Melanies Vater lebt sie getrennt, er hat die Familie vor Jahren verlassen. Ihr erster Mann ist bereits verstorben.
Dennoch ist es ihr wichtig, zu betonen, „Die Meli belastet mich nicht. Die Rahmenbedingungen tun es.“ Sie berichtet von bürokratischen Schwierigkeiten, Anträgen, Ablehnungen, gestrichenen Förderungen und vom Pflegegeld, das kaum ausreicht.
Allein für die Spezial-Ernährung fallen monatlich Kosten um die tausend Euro an. Unterstützung erhält sie tageweise von einem mobilen Entlastungsdienst und einer befreundeten Pflegerin.
Hasenhütl hat selbst 43 Jahre lang in der Pflege gearbeitet. „Wenn Anträge für Heimplätze mit der Begründung abgelehnt werden, der Pflegeaufwand sei zu hoch, frag‘ ich mich schon, was das soll.“
In diesem Moment lacht Meli und die Sorgen ihrer Mutter treten wieder in den Hintergrund. „Ihr Lachen ist ansteckend. Wenn wir im Gasthaus sind und Meli beginnt zu lachen, lacht kurz darauf die ganze Terrasse“, erzählt Marianne Hasenhütl. „Meli strahlt etwas aus, das wir uns nicht kaufen können, pure Freude.“
Freude machen ihr vor allem ihre nachmittäglichen Fernsehshows. „Sie liebt Krimis und verfolgt jede Wendung. Außerdem steht sie auf bayerische Schlager, Weihnachtslieder und einen großen Christbaum. Weihnachten ist ihre liebste Zeit im Jahr.“
Und sie liebt ihre Familie, ihre Brüder Thorsten, 49, und Benjamin, 36, und ihre Schwester Iris, 51, sowie ihre Nichten und Neffen.
Ihre Schwester kommt sie jeden Donnerstag besuchen, dann verbringen die beiden einen „Mädels-Wellness“-Abend gemeinsam.
„Die Meli hält uns alle zusammen. Geht‘s ihr gut, geht‘s uns allen gut.“ Auch die Bewohner des Dorfes, in dem die beiden leben, kennen ihren Namen. „Die Meli ist ein bunter Hund. Wenn wir gemeinsam im Rollstuhl spazierenfahren, rufen Menschen von der anderen Straßenseite ihr zu und begrüßen sie.“
Die Mutter ist sich sicher: „Ich möchte die Meli keine Sekunde missen. Sie lehrt uns, zu leben, ohne darauf zu achten, wie wir aussehen oder wie viel Geld wir haben.
Sie zeigt uns, Freude am Gänseblümchen im Garten zu haben, demütig zu sein und das Leben schätzen zu wissen. Sie ist jeden Tag eine Bereicherung.“ Schuh
„Meli ist mein Sonnenschein“, sagt die 70jährige. „Mit ihr zu leben ist das Schönste, das ich mir vorstellen kann. Sie gibt mir so viel Liebe zurück.“ Da lehnt Melanie, wie so oft, den Kopf auf die Schulter ihrer Mutter.
Melanie Hasenhütl ist das dritte von vier Kindern. Bis zum achten Lebenstag schien auch bei ihr alles normal. „Dann bemerkte ich, dass etwas nicht stimmte. Sie hatte keinen Schluckreflex, verweigerte Nahrung und ihr Körper wurde schlaff“, erzählt die 70jährige rückblickend.
Erst am 21. Lebenstag erhielt sie schließlich die Diagnose. Ihre Tochter litt an der seltenen, kaum erforschten Ahornsirup-Krankheit.
„Der Name klingt harmlos, aber unbehandelt kann sie innerhalb weniger Wochen zum Tod führen. Bis zur Diagnose ist mir Meli fast weggestorben.“
Bei der Krankheit handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, der eine Stoffwechselstörung zur Folge hat. Aminosäuren wie Leucin, Isoleucin und Eiweiß können nicht abgebaut werden. Das führt zur Anreicherung toxischer Produkte, die zu schweren Hirnschäden oder zum Tod führen. Ihren Namen hat die Krankheit vom süßlichen Geruch des Urins, der an Ahornsirup erinnert.
Vier Jahre brauchte Hasenhütl, um zu begreifen, dass ihre Tochter schwerst beeinträchtigt bleiben würde. Heute ist Melanie Hasenhütl 41 Jahre alt. Ein Wunder, sagen die Ärzte. Mit ihr gibt es insgesamt nur vier Fälle in unserem Land. Denn viele Kinder mit dieser Krankheit erreichen nicht einmal das Jugendalter.
Die 41jährige ist nonverbal, hat aber im Laufe der Jahre gelernt, sich zu verständigen. „Sie versteht alles. Sie hört, fühlt und reagiert. Sie zeigt mit kleinen Gesten, was sie möchte: ein Finger zum Fernseher, ein Laut für das Radio, ein Blick für Nähe.“
Ihre Ernährung ist millimetergenau abgestimmt. Spezielle Pulver werden mit heißem Wasser angerührt. „Das riecht wie kalte Erdäpfelsuppe“, sagt Hasenhütl und lacht. Die Steirerin ist 70 Jahre alt, aber „im Herzen jung geblieben“, sagt sie. Nur ihr Körper widerspricht. Arthrose und nachlassende Kraft bereiten ihr Sorgen.
„Ich bringe Meli nicht mehr ins Auto. Ich kann sie nicht mehr heben.“ Auch im Alltag kennt sie keine Pause. „Krank werden darf ich nicht“, sagt sie. Die Frage „Was passiert, wenn ich nicht mehr kann?“ begleitet sie Tag und Nacht.
„Ich habe niemanden, der sich kümmert, wenn ich nicht mehr bin. Das ist meine größte Angst.“ Von Melanies Vater lebt sie getrennt, er hat die Familie vor Jahren verlassen. Ihr erster Mann ist bereits verstorben.
Dennoch ist es ihr wichtig, zu betonen, „Die Meli belastet mich nicht. Die Rahmenbedingungen tun es.“ Sie berichtet von bürokratischen Schwierigkeiten, Anträgen, Ablehnungen, gestrichenen Förderungen und vom Pflegegeld, das kaum ausreicht.
Allein für die Spezial-Ernährung fallen monatlich Kosten um die tausend Euro an. Unterstützung erhält sie tageweise von einem mobilen Entlastungsdienst und einer befreundeten Pflegerin.
Hasenhütl hat selbst 43 Jahre lang in der Pflege gearbeitet. „Wenn Anträge für Heimplätze mit der Begründung abgelehnt werden, der Pflegeaufwand sei zu hoch, frag‘ ich mich schon, was das soll.“
In diesem Moment lacht Meli und die Sorgen ihrer Mutter treten wieder in den Hintergrund. „Ihr Lachen ist ansteckend. Wenn wir im Gasthaus sind und Meli beginnt zu lachen, lacht kurz darauf die ganze Terrasse“, erzählt Marianne Hasenhütl. „Meli strahlt etwas aus, das wir uns nicht kaufen können, pure Freude.“
Freude machen ihr vor allem ihre nachmittäglichen Fernsehshows. „Sie liebt Krimis und verfolgt jede Wendung. Außerdem steht sie auf bayerische Schlager, Weihnachtslieder und einen großen Christbaum. Weihnachten ist ihre liebste Zeit im Jahr.“
Und sie liebt ihre Familie, ihre Brüder Thorsten, 49, und Benjamin, 36, und ihre Schwester Iris, 51, sowie ihre Nichten und Neffen.
Ihre Schwester kommt sie jeden Donnerstag besuchen, dann verbringen die beiden einen „Mädels-Wellness“-Abend gemeinsam.
„Die Meli hält uns alle zusammen. Geht‘s ihr gut, geht‘s uns allen gut.“ Auch die Bewohner des Dorfes, in dem die beiden leben, kennen ihren Namen. „Die Meli ist ein bunter Hund. Wenn wir gemeinsam im Rollstuhl spazierenfahren, rufen Menschen von der anderen Straßenseite ihr zu und begrüßen sie.“
Die Mutter ist sich sicher: „Ich möchte die Meli keine Sekunde missen. Sie lehrt uns, zu leben, ohne darauf zu achten, wie wir aussehen oder wie viel Geld wir haben.
Sie zeigt uns, Freude am Gänseblümchen im Garten zu haben, demütig zu sein und das Leben schätzen zu wissen. Sie ist jeden Tag eine Bereicherung.“ Schuh