Studentin kann sich nur von 14 Lebensmitteln ernähren
Die 23jährige Jenna Gestetner darf genau 14 Lebensmittel essen. Bei der Amerikanerin wurden Symptome diagnostiziert, die beim Verzehr von „falschem“ Essen zu heftigen Schmerzen, Übelkeit und Kreislaufproblemen führen. In den sozialen Medien klärt die junge Frau über ihre „unsichtbaren“ Krankheiten auf und teilt Rezepte mit anderen Betroffenen.
Ihr Einkauf dauert genau drei Minuten. Jenna Gestetner schiebt ihren Einkaufswagen durch einen Supermarkt in Los Angeles (USA). Während andere Kunden vor den
meterlangen Regalen stehen, Zutaten vergleichen und aus zig Produkten wählen, biegt sie zielstrebig in die Obst- und Gemüseabteilung ab.
Sie greift nach einer Gurke, ein paar Zucchini, grünen Bohnen, Himbeeren, Weintrauben, Birnen, Limetten und Datteln. Dann geht es weiter zur Feinkost. Weißer Fisch und Putenfleisch kommen in den Wagen, dann noch Chiasamen, Seetangblätter, Makhana (essbare Seerosensamen) und eine Flasche Olivenöl.
Mehr braucht sie nicht, denn mehr lässt ihr Körper gar nicht erst zu. Mit 23 Jahren kann die Amerikanerin gerade einmal 14 Lebensmittel essen. „Alles andere kann heftige Beschwerden auslösen, die mich tagelang außer Gefecht setzen.“ Schon als kleines Mädchen war Gestetner „das empfindliche Kind. Ich hatte eine sensible Haut, einen empfindlichen Magen und wurde schnell krank oder verletzte mich leicht“.
Sie hatte ständig Bauchschmerzen, klagte über Schwindel und Erschöpfung. „Das klang immer wie eine Ausrede und bald nahm mich niemand mehr ernst.“ Mit zwölf Jahren wurden die Schmerzen unterträglich, aber niemand konnte ihr den Grund erklären.
Gestetner suchte Ärzte auf, versuchte Diäten, führte Listen über jedes einzelne Lebensmittel und nahm an verschiedenen Untersuchungsreihen teil. Erst als sie 2021 einen Spezialisten in einem anderen Bundesstaat aufsuchte, kam die erlösende Antwort. Das jahrelange Leiden hatte endlich einen Namen: Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS. Bei dieser seltenen Erkrankung geraten Mastzellen, ein wichtiger Teil des Immunsystems, außer Kontrolle. Sie reagieren auf Lebensmittel und setzen Botenstoffe wie Histamin frei, die mehr als hundert Allergien auslösen. Die Folge sind Reaktionen wie Nesselsucht, Krämpfe, Schwellungen, Husten, Juckreiz, Atembeschwerden, niedriger Blutdruck und schwerer Durchfall.
Neben MCAS lebt Gestetner auch mit dem posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndrom (POTS), einer Erkrankung des autonomen Nervensystems, das Herzrasen, Schwindel und Erschöpfung verursacht. Viele Tage beginnen für sie mit großer Müdigkeit. „Manchmal fühlt sich selbst das Aufstehen wie ein kleiner Marathon an.“
Die Diagnosen waren erschütternd und gleichzeitig befreiend. Zum ersten Mal wusste Gestetner, dass sie sich all die Jahre nichts eingebildet hat. „Endlich ergab alles Sinn“, beschreibt sie das erlösende Gefühl. Auch wenn es bedeutete, dass ihre Lieblingsgerichte für immer von ihrem Speiseplan verschwinden würden. Heute kennt sie ihren Körper besser als jeder andere. Sie weiß genau, welche Lebensmittel sicher sind, welche nur manchmal funktionieren und welche sie auf keinen Fall riskieren darf.
Ihre Mahlzeiten wirken für Außenstehende eintönig, doch für sie steckt in jedem Lebensmittel ein Stück Freiheit. Denn jedes davon bedeutet: „Dieses Essen kann ich genießen, ohne Angst zu haben.“ Am schwersten wiegt nicht der Verzicht, sondern das Gefühl, ständig außen vor zu sein.
Essen bedeutet schließlich auch Gemeinschaft, sei es bei Geburtstagen, Restaurantbesuchen oder Familienfeiern. Genau dort beginnt für die 23jährige der organisatorische Kraftakt. Während ihre Freunde überlegen, welches Gericht sie ausprobieren möchten, studiert Gestetner die Speisekarten unter einem ganz anderen Blickwinkel. „Welches Öl wird verwendet? Liegt der Fisch neben panierten Speisen? Werden dieselben Pfannen benutzt? Gibt es Kreuzkontamination?“
Oft ruft sie schon Tage vorher im Restaurant an.
Manchmal findet sich eine Lösung, manchmal nicht. Dann bringt sie ihr eigenes Essen mit, oder sie isst vorher zu Hause.
„Es gibt viele alltägliche Herausforderungen, auch Reisen sind eine große psychische Belastung“, gibt sie offen zu. „Aus Sorge, unterwegs nicht genug zu finden, neige ich oft reflexartig dazu, zu viel zu essen. Oft bekomme ich richtige Angstzustände, wenn ich außer Haus gehe.“
Kocht sie bei sich zu Hause, wird sie erfinderisch und probiert ständig neue Rezepte aus. So hat sie bereits ein Gurkeneis, Zucchini-Pizza und Seerosen-Pasta kreiert.
Keinesfalls möchte sie sich von ihren Erkrankungen einschränken lassen. Gestetner studiert an der Universität von Südkalifornien Kunst, Technologie und Innovationsmanagement. Gleichzeitig baut sie sich in den sozialen Medien eine Gemeinschaft auf.
Auf „YouTube“, „Instagram“ und „TikTok“ (@jennaxhealth) thematisiert sie nicht nur ihre „unsichtbaren“ chronischen Krankheiten, sondern zeigt ihr ganzes Leben und teilt ihre Rezeptideen.
Dabei beantwortet sie Fragen und spricht über Angst, Verzicht sowie psychischen Druck.
Mittlerweile folgen ihr zehntausende Menschen, die an ähnlichen Erkrankungen leiden und sich endlich gesehen fühlen. „Ich will ihnen Mut machen, damit sie sich nicht so allein fühlen wie ich früher“, erklärt sie.
Einmal wurde sie gefragt, ob es nicht „furchtbar deprimierend“ sei, nur 14 Lebensmittel essen zu dürfen. Gestetner antwortete: „Nein, mein Leben ist unglaublich, mein Körper ist unglaublich.“
Obwohl sie jeden Tag Symptome hat, wehrt sie sich dagegen, ihre Identität darauf zu reduzieren. „Ich tue nicht so, als wäre alles leicht, aber ich weigere mich, das Schwere zur einzigen Wahrheit meines Lebens zu machen.“
Gestetner träumt davon, dass Medikamente ihre Mastzellen irgendwann so weit stabilisieren, dass sie weitere Lebensmittel verträgt. Doch sie verschiebt ihr Glück nicht auf ein „vielleicht“ in der Zukunft.
Sie lebt im Jetzt. „Mein Leben ist anders als das der meisten Menschen – aber nicht weniger lebenswert.“ Schuh
meterlangen Regalen stehen, Zutaten vergleichen und aus zig Produkten wählen, biegt sie zielstrebig in die Obst- und Gemüseabteilung ab.
Sie greift nach einer Gurke, ein paar Zucchini, grünen Bohnen, Himbeeren, Weintrauben, Birnen, Limetten und Datteln. Dann geht es weiter zur Feinkost. Weißer Fisch und Putenfleisch kommen in den Wagen, dann noch Chiasamen, Seetangblätter, Makhana (essbare Seerosensamen) und eine Flasche Olivenöl.
Mehr braucht sie nicht, denn mehr lässt ihr Körper gar nicht erst zu. Mit 23 Jahren kann die Amerikanerin gerade einmal 14 Lebensmittel essen. „Alles andere kann heftige Beschwerden auslösen, die mich tagelang außer Gefecht setzen.“ Schon als kleines Mädchen war Gestetner „das empfindliche Kind. Ich hatte eine sensible Haut, einen empfindlichen Magen und wurde schnell krank oder verletzte mich leicht“.
Sie hatte ständig Bauchschmerzen, klagte über Schwindel und Erschöpfung. „Das klang immer wie eine Ausrede und bald nahm mich niemand mehr ernst.“ Mit zwölf Jahren wurden die Schmerzen unterträglich, aber niemand konnte ihr den Grund erklären.
Gestetner suchte Ärzte auf, versuchte Diäten, führte Listen über jedes einzelne Lebensmittel und nahm an verschiedenen Untersuchungsreihen teil. Erst als sie 2021 einen Spezialisten in einem anderen Bundesstaat aufsuchte, kam die erlösende Antwort. Das jahrelange Leiden hatte endlich einen Namen: Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS. Bei dieser seltenen Erkrankung geraten Mastzellen, ein wichtiger Teil des Immunsystems, außer Kontrolle. Sie reagieren auf Lebensmittel und setzen Botenstoffe wie Histamin frei, die mehr als hundert Allergien auslösen. Die Folge sind Reaktionen wie Nesselsucht, Krämpfe, Schwellungen, Husten, Juckreiz, Atembeschwerden, niedriger Blutdruck und schwerer Durchfall.
Neben MCAS lebt Gestetner auch mit dem posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndrom (POTS), einer Erkrankung des autonomen Nervensystems, das Herzrasen, Schwindel und Erschöpfung verursacht. Viele Tage beginnen für sie mit großer Müdigkeit. „Manchmal fühlt sich selbst das Aufstehen wie ein kleiner Marathon an.“
Die Diagnosen waren erschütternd und gleichzeitig befreiend. Zum ersten Mal wusste Gestetner, dass sie sich all die Jahre nichts eingebildet hat. „Endlich ergab alles Sinn“, beschreibt sie das erlösende Gefühl. Auch wenn es bedeutete, dass ihre Lieblingsgerichte für immer von ihrem Speiseplan verschwinden würden. Heute kennt sie ihren Körper besser als jeder andere. Sie weiß genau, welche Lebensmittel sicher sind, welche nur manchmal funktionieren und welche sie auf keinen Fall riskieren darf.
Ihre Mahlzeiten wirken für Außenstehende eintönig, doch für sie steckt in jedem Lebensmittel ein Stück Freiheit. Denn jedes davon bedeutet: „Dieses Essen kann ich genießen, ohne Angst zu haben.“ Am schwersten wiegt nicht der Verzicht, sondern das Gefühl, ständig außen vor zu sein.
Essen bedeutet schließlich auch Gemeinschaft, sei es bei Geburtstagen, Restaurantbesuchen oder Familienfeiern. Genau dort beginnt für die 23jährige der organisatorische Kraftakt. Während ihre Freunde überlegen, welches Gericht sie ausprobieren möchten, studiert Gestetner die Speisekarten unter einem ganz anderen Blickwinkel. „Welches Öl wird verwendet? Liegt der Fisch neben panierten Speisen? Werden dieselben Pfannen benutzt? Gibt es Kreuzkontamination?“
Oft ruft sie schon Tage vorher im Restaurant an.
Manchmal findet sich eine Lösung, manchmal nicht. Dann bringt sie ihr eigenes Essen mit, oder sie isst vorher zu Hause.
„Es gibt viele alltägliche Herausforderungen, auch Reisen sind eine große psychische Belastung“, gibt sie offen zu. „Aus Sorge, unterwegs nicht genug zu finden, neige ich oft reflexartig dazu, zu viel zu essen. Oft bekomme ich richtige Angstzustände, wenn ich außer Haus gehe.“
Kocht sie bei sich zu Hause, wird sie erfinderisch und probiert ständig neue Rezepte aus. So hat sie bereits ein Gurkeneis, Zucchini-Pizza und Seerosen-Pasta kreiert.
Keinesfalls möchte sie sich von ihren Erkrankungen einschränken lassen. Gestetner studiert an der Universität von Südkalifornien Kunst, Technologie und Innovationsmanagement. Gleichzeitig baut sie sich in den sozialen Medien eine Gemeinschaft auf.
Auf „YouTube“, „Instagram“ und „TikTok“ (@jennaxhealth) thematisiert sie nicht nur ihre „unsichtbaren“ chronischen Krankheiten, sondern zeigt ihr ganzes Leben und teilt ihre Rezeptideen.
Dabei beantwortet sie Fragen und spricht über Angst, Verzicht sowie psychischen Druck.
Mittlerweile folgen ihr zehntausende Menschen, die an ähnlichen Erkrankungen leiden und sich endlich gesehen fühlen. „Ich will ihnen Mut machen, damit sie sich nicht so allein fühlen wie ich früher“, erklärt sie.
Einmal wurde sie gefragt, ob es nicht „furchtbar deprimierend“ sei, nur 14 Lebensmittel essen zu dürfen. Gestetner antwortete: „Nein, mein Leben ist unglaublich, mein Körper ist unglaublich.“
Obwohl sie jeden Tag Symptome hat, wehrt sie sich dagegen, ihre Identität darauf zu reduzieren. „Ich tue nicht so, als wäre alles leicht, aber ich weigere mich, das Schwere zur einzigen Wahrheit meines Lebens zu machen.“
Gestetner träumt davon, dass Medikamente ihre Mastzellen irgendwann so weit stabilisieren, dass sie weitere Lebensmittel verträgt. Doch sie verschiebt ihr Glück nicht auf ein „vielleicht“ in der Zukunft.
Sie lebt im Jetzt. „Mein Leben ist anders als das der meisten Menschen – aber nicht weniger lebenswert.“ Schuh