Das Hemd lag auf dem Boden. Carli Henrotay beugte sich nach unten, um das Kleidungsstück ihres Partners Billy aufzuheben. Es war ein gewöhnlicher Tag in der Wohnung des Paares aus St. Louis (Missouri, USA). Eine kleine Bewegung, auf die ein kurzer Schmerz folgte.

Heute, sechs Jahre später, sitzt die 30jährige dauerhaft im Rollstuhl. „Normalerweise heilt eine Muskelzerrung“, sagt sie. „Mir hat sie die Fähigkeit genommen, zu gehen.“

Es ist eine der seltensten Erkrankungen der Welt, Fibrodysplasia ossificans progressiva, kurz „FOP“ oder auch „Versteinerungskrankheit“ genannt.

Weltweit wird einer von zwei Millionen Menschen mit dem Gendefekt geboren. Bei Betroffenen verwandeln sich Muskeln, Sehnen und Bindegewebe nach und nach in Knochen.

Der eigene Körper baut sich langsam ein zweites Skelett. Jede Verletzung kann dabei ein Auslöser sein. Sei es ein Stoß gegen einen Schrank, ein Sturz, ein Schnitt oder eben ein Hemd auf dem Boden.

Henrotay war fünf Jahre alt, als Ärzte die Diagnose stellten. Damals blockierte plötzlich ihr Rücken. Knochen bildeten sich dort, wo keine sein sollten. Kurz darauf versteifte sich ihre Hüfte. Als andere Kinder auf Spielplätzen herumkletterten, lernte Henrotay bereits, ihre Bewegungen vorsichtig zu planen. Doch sie weigerte sich, sich von der Krankheit bestimmen zu lassen.

„Als ich jünger war, war ich noch ziemlich mobil. Manchmal nur hinkend und manchmal mit Gehhilfe, aber ich konnte gehen und laufen“, erinnert sie sich.

Mit sieben Jahren versteifte sich schließlich ihr Kiefer. Von einem Tag auf den anderen konnte sie ihren Mund kaum noch öffnen. Heute beträgt die Öffnung nur wenige Millimeter. Seitdem nimmt die 30jährige immer nur winzige Bissen zu sich und nur das, was zwischen die kleinen Lücken ihrer hinteren Zähne passt.

Nach jenem schicksalshaften Morgen im Februar 2020 begann ihr linkes Bein zu versteifen, danach der Oberschenkel und das Knie.

Die Entzündung verschwand nicht und ihr Körper produzierte immer neue Knochen. Als der Schub endete, konnte Henrotay nicht mehr gehen. Eine weitere
Verletzung im Jahr darauf, ein Ausrutschen in der
Dusche, führte dazu, dass auch ihr Nacken und ihre Schultern versteiften.

Auf einem ihrer Videos im Internet verkündet sie:
„Viele Menschen würden an der Krankheit zerbrechen.
Ich habe immer die Einstellung: Es ist, wie es ist. Ich kann im Schmerz und im Elend verharren. Oder ich entscheide mich dafür, mich anzupassen und weiterzumachen.“

Ihre Mutter Lori Henrotay, 63, ist ihre wichtigste Bezugs- und Pflegeperson. Sie und ihr Lebenspartner Billy, mit dem Carli seit zwölf Jahren zusammen ist, helfen im Alltag beim Anziehen, beim Essen machen und der Körperhygiene.

Die Haare werden in der Küche über dem Spülbecken gewaschen, weil sie dort mit dem Rollstuhl direkt zufahren kann. Wenn sie auf die Toilette muss, muss Henrotay warten, fragen und hoffen, dass jemand gerade Zeit hat. „Manchmal fühlt es sich an, als wäre ich wieder im Kindergarten“, sagt sie über den Verlust der Selbstbestimmung und den Wunsch, nicht aufzufallen.

Deshalb ließ sie vor ihrem 18. Geburtstag kaum Fotos von sich zu. „Ich wollte einfach dazugehören und nicht die Ausnahme, nicht die Frau mit der Behinderung sein.“

Doch während ihres Studiums änderte sich die
Einstellung der 30jährigen. Sie erkannte, wie wenig die Gesellschaft über Menschen mit Behinderungen weiß. Und wie oft sie übersehen oder unterschätzt werden.

„FOP beeinträchtigt mich nicht geistig“, sagt Henrotay. „Trotzdem sprechen viele automatisch meine Begleitperson an und nicht mich.“

Heute nutzt sie soziale Medien, um dagegen anzukämpfen. Sie klärt auf, zeigt ihren Alltag und spricht offen über Vorurteile, Schmerz und Verlust. Vor allem aber spricht sie über die Hoffnung.

Denn während ihr Körper immer unbeweglicher wird, hofft die Amerikanerin auf Forschritt und Bewegung in der Forschung. Als Henrotay ihre Diagnose erhielt, galt eine Heilung als ferne Zukunftsvision. Inzwischen wurden entscheidende Gene entdeckt und erste Medikamente zugelassen. Henrotay hat an einigen dieser Forschungsprojekte teilgenommen. „Denn ich möchte nicht, dass zukünftige Generationen weiter unter FOP leiden müssen.“

Wenn Henrotay gefragt wird, was sie durch die Krankheit verloren hat, ist die Liste lang.

„Das freie Gehen, das selbstständige Autofahren, das Umdrehen im Bett, das unbeschwerte Essen, die Spontaneität, die Sicherheit.“ Doch die Krankheit hat ihr etwas Entscheidendes nicht genommen – ihre Würde und ihre Stimme. Manchmal verstehen Menschen ihre Worte nicht, weil ihr Kiefer nahezu unbeweglich ist. Und dennoch spricht sie, heute lauter denn je.

Im Gegensatz zu ihrem Körper ist ihr Mut nie verhärtet. „Im Gegenteil. Mit jedem verlorenen Stück Beweglichkeit wächst meine Entschlossenheit.“

Und während sie im Rollstuhl sitzt, kämpft sie weiter dafür, dass sich eines Tages niemand mehr dieselbe Frage stellen muss, die sie seit ihrer Kindheit begleitet:
„Was werde ich als Nächstes verlieren?“ Schuh