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Ausgabe Nr. 25/2024 vom 18.06.2024, Fotos: Judith M. Trölß, ZVG
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Julia mit ihrer Familie.
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Julia nach einer ihrer neun Operationen.
Eine Spendierhose für Julia
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Die Musiker des Kulturvereines „Wir Wirtshaus Musikanten“ aus Waldburg (OÖ) sorgen nicht nur für gute Stimmung. Sie sammeln bei Auftritten Spenden für ein schwer krankes Mädchen.
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Mehr als nur gut besucht war der Frühschoppen am vergangenen Sonntag im Pfarrgarten Waldburg (OÖ), denn für gute Laune der Gäste sorgten Musiker des Kulturvereines „Wir Wirtshaus Musikanten“. Prominent platziert war beim Auftritt der Kapelle ihre „Spendierhose“.

„Das ist eine alte, lederne ‚Musihosen‘ von mir“, erklärt der Obmann Josef Freudenthaler. Das zweckentfremdete Kleidungsstück ist für Spendenbeträge der Besucher ihrer „Wirte Roas“ gedacht. Aber nicht für die Musikanten, die um Applaus und Gottes Lohn aufspielen. Das Geld, das sie sammeln, kommt der kleinen Julia Kralik zugute. Als das Mädchen im September 2021 geboren wurde, standen ihre Chancen denkbar schlecht.

„Fang mich“, ruft Julia und rast lachend auf ihrem Rutschauto an ihrer großen Schwester Johanna, 5, vorbei. Die sich nicht lange bitten lässt und die Verfolgung aufnimmt. Ganz normale Bilder einer unbeschwerten Kindheit eröffnen sich einem Besucher in dem kleinen Einfamilienhaus in Mitterreith (OÖ). Und doch nahezu ein kleines Wunder.

Ihr Darm hatte scheinbar keine aktiven Nervenzellen

„Julia war zwar ein Frühchen, kam in der 30. Schwangerschaftswoche mittels Kaiserschnitt zur Welt, aber es schien sonst alles in Ordnung zu sein“, erinnert sich Julias Vater Markus Bröslmeyr. Bis das Baby erbrach, als es zum ersten Mal Nahrung zu sich nehmen sollte. „Und dann immer wieder. Julia konnte nichts bei sich behalten“, berichtet ihre Mutter Silke Kralik. Auf der Intensivstation der Neonatologie im Kepler Universitätsklinikum in Linz (OÖ) suchten die Ärzte nach dem Grund für diesen lebensbedrohlichen Zustand des Kindes. Das Neugeborene erhielt Infusionen mit Nährstoffen, um es am Leben zu erhalten, Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen brachten keine Klarheit. Erst durch eine Operation in Julias zweiter Lebenswoche, bei der ihr ein Stück Darm entnommen und untersucht wurde, konnte die Diagnose gestellt werden.

Julia wurde mit einer sogenannten totalen intestinalen Aganglionose geboren. „Das bedeutet, dass sie scheinbar keine aktiven Nervenzellen im gesamten Darm hatte“, erklärt der Vater. „Es konnte keine Nahrung durch ihren Verdauungstrakt transportiert werden.“ Die Prognose für ihre jüngste Tochter schockierte die Eltern. „Die Ärzte gaben Julia höchstens ein halbes Jahr zu leben.“

Die Mediziner wollten den inaktiven Darm entfernen und durch ein Spenderorgan ersetzen. Während Julia schon auf der Transplantationsliste stand, begannen die Eltern, medizinische Fachliteratur zu lesen. „Wir waren ja abwechselnd 24 Stunden am Tag an Julias Krankenbett und hatten viel Zeit“, erinnert sich Markus Bröslmeyr. Während der Recherche stieß er auf eine Ausprägung der Krankheit, bei der die Möglichkeit bestand, dass die Nervenzellen des Darmes nachreifen können. „Wir diskutierten viel mit den Ärzten und schließlich kamen wir mit ihnen überein, Julias weitere Entwicklung abzuwarten“, sagt der Vater.

Neben zwei Seitenausgängen hat Julia einen Herzkatheter, über den sie mit Infusionen ernährt wird. „Anfangs musste sie 24 Stunden an der Infusion hängen, mittlerweile hat sich die Zeit auf 14 Stunden, die meisten davon, während sie in der Nacht schläft, reduziert.“ Die Eltern haben Recht behalten. Mittlerweile kann Julia auch feste Nahrung zu sich nehmen, die etwa die Hälfte ihres Darmes durchläuft.

„Noch vor eineinhalb Jahren hat sich unsere kleine Maus bis zu sieben Mal am Tag erbrochen. Das hat ganz aufgehört“, freut sich die Mutter.

Julia bekam von den Eltern 990 Infusionen

Neun Eingriffe musste das Mädchen in ihrem kurzen Leben schon über sich ergehen lassen, den bislang letzten im Februar. „Zukünftig werden noch weitere Operationen anstehen, um Julias Lebensqualität weiter verbessern zu können“, berichten die Eltern. Die sich zu wahrem medizinischen Fachpersonal weitergebildet haben.

Von der Stomapflege über die Pflege des Herzkatheters bis hin zur Blutabnahme erledigen sie alles selbst. „Wir haben unserer Tochter bisher 990 Infusionen verabreicht“, sagt der Vater. Eine eigene Medizinkoje sorgt für sterile Verhältnisse.

Bei Weitem nicht alles, was medizinisch notwendig ist, wird von der Krankenkasse bezahlt. Die finanzielle Situation ist alles andere als einfach. So kostete etwa eine vier Monate dauernde spezielle Ernähringstherapie € 6.500,–. „Als ich vom Fall der kleinen Julia gehört habe, wusste ich, dass wir diesmal unsere Spendierhose für sie aufstellen werden“, sagt der Musikantenobmann Freudenthaler.

Wer sich also gut unterhalten und dabei etwas Gutes tun will, sollte sich einen der Auftritte der Musikanten nicht entgehen lassen. Wer dafür zu weit weg wohnt, kann auch über das Spendenkonto des Vereines Julia unterstützen:

Raiffeisen Region Freistadt
IBAN AT173411000002822112
Kennwort: Julia
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