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Ausgabe Nr. 14/2018 vom 03.04.2018, Foto: Peter Just
Elena Kitz und Michael Rodler kümmern sich liebevoll um ihren Sohn.
„Sein Gehirn wuchs bei der Stirn heraus“
Der Anblick ihres neugeborenen Kindes versetzte Elena Kitz aus Maria Rain (K) vor zwei Jahren einen Schock. Jakobs Schädel war deformiert und seine Finger waren zusammengewachsen. Ein seltener Gendefekt hatte ihren Sohn fürchterlich entstellt. Viele komplizierte Operationen wurden durchgeführt, damit Jakob ein halbwegs normales Leben führen kann. Und sein Leidensweg ist noch nicht zu Ende.
Übers ganze Gesicht strahlt Jakob, wenn er am Kinderspielplatz ist und auf der Schaukel hin- und herpendeln kann. Immer unter den wachsamen Augen seiner Mama Elena Kitz, die darauf achtet, dass ihrem zweijährigen Buben nichts passiert. Trotzdem entgehen ihr nicht die Blicke verstörter Eltern, wenn sie ihren Sohn anstarren. „Manchmal zeigen andere Kinder mit dem Finger auf ihn und sagen: ‚Der gefällt mir nicht‘“, erzählt die 34jährige Kärntnerin. „Mir blutet jedes Mal das Herz, wenn ich so etwas mitanhören muss.“

Der fröhliche kleine Bub erfährt viel Ablehnung, weil ihm eine grausame Laune der Natur übel mitgespielt hat. Jakob kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt, der sein Äußeres entstellt hat.

„Als ich ihn nach der Geburt sah, stand ich anfangs unter Schock“, erzählt Kitz ungeschönt. Der Kopf des kleinen Buben war deformiert, seine Finger und seine Zehen waren zusammengewachsen. „Wir hatten keine Ahnung, was mit unserem Kind los war. Die Geburt war schlimm, dauerte zehn Stunden, drei Stunden davon lag ich in den Presswehen. Bei der Ultraschalluntersuchung während der Schwangerschaft meinte mein Arzt, dass mein Kind am Down-Syndrom erkrankt sei, und wollte mich fast zur Abtreibung zwingen“, erzählt die junge Mutter, die mit ihrer Familie im kärntnerischen Maria Rain wohnt. Doch diese Option kam für sie nie in Frage.

Vom Apert-Syndrom hörten die Kärntnerin und ihr Partner Michael Rodler, 38, erst, als Jakob auf der Welt war. Kein Wunder, denn die Wahrscheinlichkeit, dass diese Krankheit auftritt, liegt bei eins zu 160.000. In unserem Land leben nur rund 40 Menschen mit diesem Gendefekt.

Jakobs Fehlbildungen des Kopfes und des Gesichts sind typisch für das Apert-Syndrom, das in der medizinischen Fachsprache Akrozephalosyndaktylie heißt. Betroffene haben oft verwachsene Schädelknochen, eine offene Gaumenspalte oder Fehlbildungen des Oberkiefers. Nase und Augen sind rückständig und die Ohren weiter unten angesetzt. Oft sind auch die Finger- und Fußglieder zusammengewachsen. Manchmal kommt es zu Fehlbildungen der Wirbelsäule. Das Knochenwachstum ist insgesamt beeinträchtigt.

Die Behandlungen, die der Bub schon in den ersten Monaten seines kurzen Lebens über sich ergehen lassen musste, gleichen einer Tortur. „Die erste Operation hatte Jakob bereits mit drei Monaten. Da wurde er am Kopf operiert und die Stirnnaht geöffnet, weil die deformierten Schädelknochen sein Gehirn einengten. Es wuchs deshalb vorne bei der Stirn heraus.“ Vierzehn Stunden dauerte der komplizierte Eingriff. Nur vier Monate darauf lag das Kind wieder am Operationstisch. „Um den Stirnknochen und die Strukturen um die Augenbrauenpartie wieder aufzubauen“, sagt Kitz. „Denn Jakob konnte seine Augen nicht schließen und das hätte zu Entzündungen und zum Austrocknen geführt.“

Im Alter von 18 Monaten wurde sein mit der Hand verwachsener Daumen abgetrennt. Dabei kam es zu einem dramatischen Zwischenfall. „Er wäre beinahe bei der Operation gestorben, da er die Vollnarkose nicht vertragen hat. Drei Wochen musste er danach noch im Spital bleiben. Gott sei Dank ist alles gut ausgegangen. Bei der nächsten Fingertrennung wurde er deshalb nur noch örtlich betäubt“, erzählt Kitz. Doch das war nicht das Ende, sondern der Anfang einer noch lange dauernden Operationsserie. Insgesamt stehen dem Buben noch 20 Eingriffe bevor. Einige davon werden erst durchgeführt, wenn Jakob schon ein Jugendlicher ist.

Seine Eltern sorgen deshalb dafür, dass Jakob möglichst unbeschwert aufwächst und „keinen Welpenschutz“ von seinen beiden Geschwistern Elia, 14, und Marie, 5, erhält. „Klar müssen alle aufpassen, dass sie mit seinen Händen vorsichtig umgehen und natürlich auch mit seinem Kopf, da die Schädelplatten noch nicht angewachsen sind. Aber ich möchte, dass Jakob wie ein ganz normales Kind behandelt wird. Er sabbert zwar ständig, weil sein Mund offen ist und er ist auch fast das ganze Jahr verschnupft, weil er durch die Nase nicht atmen kann, aber er ist ein lieber, aufgeweckter Bub“, sagt die Mutter, während sie ihren Sohn geduldig füttert, weil er mit seinen Händen keinen Löffel halten kann.

Neben den Gehässigkeiten, die sie in der Öffentlichkeit ertragen muss, hat die Familie auch mit finanziellen Problemen zu kämpfen. „Da ich rund um die Uhr für Jakob da bin und auch da sein muss, kann ich nicht arbeiten, auch nicht Teilzeit. Ich bekomme kein Arbeitslosengeld. Also muss Michael unsere fünfköpfige Familie allein ernähren“, meint die 34jährige traurig. Die Kosten für den Umzug in eine behindertengerechte, ebenerdige Wohnung, Logo- und Physiotherapien für Jakob, verschlingen viel Geld, so dass die Familie hohe Schulden hat. „Jetzt braucht Jakob spezielle orthopädische Schuhe und später ein für ihn angepasstes Besteck, damit er essen lernt. Auch Sehhilfen sind notwendig. Außerdem muss ich die Spitalsaufenthalte, bei denen ich immer an seiner Seite bin, selbst bezahlen. Das alles reißt ein tiefes Loch in unsere Brieftasche“, sagt Elena Kitz verzweifelt, weil sie nicht weiß, wie sie das Geld aufbringen soll.

Wer dabei mithelfen möchte, dass Jakob ein menschenwürdiges Leben führen kann, spendet bitte an: BKS Bank, Kontoinhaberin: Elena Kitz, IBAN: AT70 1700 0004 1604 0281, BIC: BFKKAT2K.
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