Jetzt anmelden
Ausgabe Nr. 27/2017 vom 04.07.2017, Fotos: Morlock
Die Kärntnerin Sanuela Rast leidet an einer Krankheit, die nur 200 Menschen weltweit haben.
Im Buch „Engelshunde“ schildert sie ihr Leben mit der Krankheit. Zum Bestellen hier klicken.
Sanuela Rast: "Ich spüre, wie es meinem Körper gut tut, wenn ich Zeit mit den Tieren verbringe."
Ihre Haare verlor Sanuela Rast aufgrund des Cogan-Syndroms.
„Ich genieße jeden Tag, denn es könnte mein letzter sein“
Die Klagenfurterin (K) Sanuela Rast leidet an einer extrem seltenen Autoimmun-Erkrankung. Die 46jährige hat starke Gelenksschmerzen, kann nur schwer gehen und ist auf dem linken Ohr taub. Vor zwei Jahren hatte sie einen Herzstillstand. Seither lebt Rast in ständiger Angst, dass plötzlich ihre Organe versagen könnten.
Ich bekam plötzlich Ohrenschmerzen und vor meinen Augen drehte sich alles“, erinnert sich Sanuela Rast an jene Symptome, die sie zwangen, ihren morgendlichen Lauf entlang des Klagenfurter Lendkanals (K) zu unterbrechen. „Zuerst dachte ich, ich hätte mich verkühlt. Doch als es so schlimm wurde, dass ich nicht mehr weiter konnte, fuhr ich zum Arzt.“ Mittlerweile sind 14 Jahre vergangen und Rast ist seither nicht wieder gelaufen. Die ehemals sportliche Frau ist froh, wenigstens wieder spazieren gehen zu können.

„Beim Arzt bin ich zusammengebrochen und wurde sofort ins Landeskrankenhaus Klagenfurt überstellt. Ich musste mich ständig übergeben“, berichtet die 46jährige. Da Rast nicht mehr sitzen und gehen konnte, vermuteten die Spitalsärzte zuerst einen Schlaganfall, der sich aber nicht bestätigte. Trotz vieler Untersuchungen waren die Mediziner ratlos. „Nach ein paar Tagen im Spital wurde ich taub. Was ich noch hören konnte, war ein Rauschen, abgelöst durch ein schrilles Pfeifen, das mich erschreckte – weil es immer wieder und plötzlich auftauchte. Niemand wusste, was ich habe.“ Bis eine bemühte Ärztin der HNO-Abteilung bei ihr das sogenannte Cogan-Syndrom vermutete. „Bei dieser Krankheit greift der Körper seine eigenen Strukturen an, vor allem das Gehör und die Augen“, sagt Dr. Beate Langner-Wegscheider von der Uniklinik Graz. Wodurch die Krankheit ausgelöst wird, weiß noch niemand genau. Denn das Cogan-Syndrom ist so gut wie nicht erforscht. Häufig sind aber eher junge Menschen davon betroffen.

Auch Rast war erst 32 Jahre alt, als sich die ersten Symptome zeigten. „Ich wurde mit einem Immunsuppressivum therapiert, ähnlich einer leichten Chemotherapie. Zusätzlich bekam ich riesige Mengen an Kortison und Antidepressiva verabreicht. Jeden Tag musste ich eine Handvoll Tabletten schlucken. Doch besser ging es mir nicht“, erinnert sich die Klagenfurterin. Die Ärzte waren so ratlos, dass sie sogar Rasts Wunsch nach einem Naturheilpraktiker nachkamen. „Er war der Erste, der mir helfen konnte, mich wieder auf die Beine brachte und ich wenigstens stehen konnte. Mit Druckpunktmassage aktivierte er meinen Körper“, erzählt Rast.

Nach drei Monaten wurde die schwerkranke Frau ohne Aussicht auf Heilung aus dem Spital nach Hause entlassen. Wo ihr Kampf erst richtig begann. „Nachts litt ich unter Panikattacken und bekam keine Luft. Ich hatte keinen Lebenswillen mehr.“ Vor allem für ihren Sohn Nico, damals erst sechs Jahre alt, war es schwer, seine Mama leiden zu sehen. Für ihn biss die damals 32jährige die Zähne zusammen und begann unter großen Schmerzen, einen Schritt vor den anderen zu setzen. Womit sie früher ihre Weiblichkeit unterstrich, wurde nun zur Therapie.
„Ich trainierte auf Stöckelschuhen. Es dauerte acht Monate, um wieder das Gehen zu erlernen“, erinnert sich Rast.
Die aber von einem guten Leben noch so weit entfernt ist wie der Mond von der Erde. Dabei sind so starke Schmerzen, dass sie nicht einmal aus dem Bett aufstehen kann, sowie häufige Ohnmachtsanfälle noch das geringste Übel. Schwerer wogen ein Blasentumor und ein Nierenversagen. „Vor zwei Jahren hatte ich auch einen Herzstillstand – mein Sohn rettete mich in letzter Sekunde. Seitdem habe ich einen Herzschrittmacher“, berichtet die 46jährige, die in ständiger Angst lebt, dass das Cogan-Syndrom ihre inneren Organe weiter angreift und sie jederzeit versagen können. Ihre Schmerzen erinnern täglich daran, dass ihr Körper gegen sich selbst kämpft.

„Ich nehme starke Schmerzmittel zu mir. Körperlich fühle ich mich wie eine alte Frau. Meine Gelenke tun weh, sogar meine Kopfhaut und mein Gesicht schmerzen. Es fühlt sich an, als ob mir jemand ohne Narkose die Zähne ziehen würde. Das Ohrenrauschen ist mein ständiger Begleiter, am linken Ohr bin ich taub. Obendrein fielen mir vor zwei Jahren auch noch meine Haare aus. Seitdem trage ich eine Perücke“, sagt Rast, die mit ihrer Frühpension mehr schlecht als recht über die Runden kommt. „Das Geld ist immer knapp, viele Arztrechnungen sind noch offen. Ich würde gerne zusätzliche Therapien in Anspruch nehmen, aber das geht nicht.“ So ist ihr einziger Luxus, oft in der Natur spazieren zu gehen und die Pferde ihrer Nachbarin zu streicheln. „Ich genieße jeden Tag, so gut es geht, denn es könnte mein letzter sein. Ich spüre, wie es meinem Körper gut tut, wenn ich Zeit mit den Tieren verbringe. Doch am meisten Kraft gibt mir das Schreiben. Da kann ich mir all meinen Schmerz von der Seele nehmen. Mein Leben wird vielleicht bald zu Ende sein. Aber ich möchte als Schriftstellerin anerkannt werden. Das würde mich glücklich machen.“

Im Buch „Engelshunde“ (€ 12,30, ISBN: 9783961112845, lagernd bei Buchhandlung Heyn in Klagenfurt, Tel.: 0463/54249-0) verarbeitete Sanuela Rast die Tragödie ihres Lebens.
Weitere Inhalte dieser Ausgabe:
Ihre Meinung
Ihre Meinung ist uns wichtig.

Schreiben Sie Ihren Kommentar zu diesem Artikel, den wir dann prüfen und veröffentlichen werden.
Bitte melden Sie sich an, um einen Kommentar zu verfassen.
Werbung